Manual del Enfermo Hepático

Índice

  1. Presentación
  2. El hígado
  3. Causas más comunes que llevan al trasplante
  4. Protocolo de estudio
  5. El candidato y la espera
  6. El Donante
  7. Preparación quirúrgica
  8. La operación
  9. los primeros pasos después de la operación
  10. Recuperación en planta
    1. Familiares
    2. Pacientes
    3. Personal sanitario
  11. Posibles complicaciones
    1. Rechazo
    2. Infecciones
  12. Consejos para el alta
    1. Recomendaciones higiénicas
    2. Medicación (salvo indicación en contra)
    3. Cuidados de la herida operatoria
    4. Cuidados con el tubo de drenaje (tubo en T)
  13. Otros consejos
    1. Cuidados dentarios
    2. Cuidados de la piel
    3. Protección contra el sol
    4. Vacuna
    5. Vida activa y ejercicio
    6. Reanudación de la vida laboral
    7. Vivienda
    8. Bebidas alcohólicas
    9. Tabaco
    10. Salidas y viajes
    11. Actividad sexual y embarazo
    12. Animales
    13. Calidad de vida
  14. PROBLEMAS POR LOS QUE DEBE ACUDIR A SU MÉDICO

Presentación

Para poder llevar a cabo este proyecto es preciso la colaboración de muchos profesionales. Más de veinte servicios colaboran cuando se incluye un paciente en lista de espera.

Conocerá directamente algunas de las personas que trabajan para usted. Con las que tratará frecuentemente, y establecerá contacto estrecho. Conocerá sus nombres, sus funciones y podrá preguntarles todo lo que quiera saber, y es bueno que lo haga para que cuando esté de alta hospitalaria sepa cuidar mejor de sí mismo.

En resumen, conocerá a:

  • Médicos especialistas en enfermedades Digestivas y Hepáticas: Son los médicos encargados de estudiar su caso, de prepararle para el trasplante de – manera que llegue a él en las mejores condiciones posibles, y quienes le cuidaran hasta llegado el momento.
  • Cirujanos: Son los médicos que le van a operar para cambiar el hígado enfermo por uno sano, quienes le cuidarán después de la intervención en el hospital y tras el alta en la consulta. Son muchas horas las que estarán en quirófano aunque usted no lo sepa. Participaran en el control de su evolución cuando se vaya a su casa y le harán el seguimiento del tratamiento. Le incluirán en lista de espera de ámbito Nacional y Hospitalario, recibirá de ellas la información necesaria para el día del trasplante y trataran de disminuir su ansiedad.
  • Anestesistas: Son los médicos que se encargan de dormirle, para que no sienta nada durante la intervención. Los conocerá en el quirófano y le explicarán lo que le van a hacer.
  • Intensivistas: Son los médicos que le atenderán en la Unidad de Trasplantes de Cuidados Intensivos (U.C.I.), durante los primeros días del postoperatorio, antes de subir a la planta de hospitalización.
  • Consulta Psiquiátrica: El médico psiquiatra contribuye al cuidado y valoración de los candidatos al trasplante mediante la evaluación de su salud psíquica, siempre que se precise.
  • Enfermería: Son los profesionales que más horas pasarán junto a usted durante el ingreso, le cuidarán en todo momento. Le sorprenderá comprobar como se anticipan a sus dudas, miedos y deseos. Se ganarán su confianza, cariño y respecto por su rigor y profesionalidad.
  • Auxiliares de Enfermería, de administración, celadores, etc: Todos ellos ayudan a hacer más confortable su estancia en el hospital.

Conocerá otros equipos, aunque le resulte imposible recordar su nombre y sus funciones.

Alrededor de todos ellos hay personas más jóvenes, médicos y enfermeras que tras haber completado sus estudios, están aprendiendo en la práctica y de la mano de los expertos, todas esas pequeñas cosas que no están en los libros.

No se abrumes ante esta lista tan extensa. Los irá conociendo poco a poco. En ocasiones habrá cosas que le disgusten, puede que incluso detecte algún error. Es posible, nada es perfecto, háganoslo saber. Todo nos ayuda a mejorar. Debe sentirse como uno más del equipo.

El hígado

Para entender mejor el motivo por el que le ha sido recomendado el trasplante, es conveniente saber como funciona.

El hígado es un órgano situado en el abdomen, a la derecha. Queda por debajo del corazón y del pulmón, y por encima del estómago, el intestino delgado, el riñón derecho y el páncreas.

Es el órgano más grande del cuerpo. Su función es muy importante, recibe los alimentos que se han absorbido en el intestino, y los transforma en sustancias químicas necesarias para la vida y el crecimiento. Al mismo tiempo elimina las sustancias tóxicas que pueden dañar al cuerpo, como el alcohol.

El hígado fabrica la bilis que se mezcla en el intestino con los alimentos y facilita su absorción. También produce las proteínas que hacen que la sangre pueda coagularse.

Causas más comunes que llevan al trasplante

Las causas más frecuentes que llevan al trasplante hepático son las enfermedades hepáticas crónicas (que llevan mucho tiempo de evolución) como la cirrosis alcohólica y las causadas por los virus de la hepatitis B y C; no obstante hay otras muchas enfermedades que pueden necesitar un trasplante hepático como la hepatitis auto inmune, cirrosis biliar primaria etc. Mucho menos frecuentemente son las enfermedades hepáticas agudas (que aparecen de forma súbita en pacientes que no padecían antes del hígado) como causa que requiera un trasplante hepático.

Protocolo de estudio

Esta expresión tan sonora abarca los análisis, pruebas, radiografías, etc. que se harán para tener el adecuado conocimiento de su estado antes de trasplante. Lo explicaremos detenidamente:

    • Historia clínica: Es el conjunto de preguntas que le harán cien veces, personas distintas. Sea comprensivo, cada uno quiere saber por sí mismo la evolución de su enfermedad, antecedentes, etc.
    • Análisis de sangre y de orina: Por repetidos pondrán a prueba su paciencia, pero son necesarios para realizar los tratamientos de la forma más precisa posible. Tenga la seguridad que solo se le harán las extracciones de sangre imprescindibles.

    • Electrocardiograma: Se hace para ver el estado del corazón.
    • Radiografía de tórax: Se la repetirán muchas veces, es una prueba que obtiene imágenes del corazón y de los pulmones que ayudan a detectar cualquier anomalía.
    • Examen odontológico: Es necesario para conocer el estado de su boca, más concretamente de sus piezas dentales que cuando están en mal estado es necesario corregir para evitar problemas de salud posteriores.
    • Ecografía: Sirve para ver los órganos internos, incluido el hígado y las vías biliares, y lo hace sin producir dolor. Se utiliza con frecuencia y se hace por lo menos una vez antes del trasplante.
    • Ecocardiograma: Es una ecografía para ver el funcionamiento del corazón. No causa molestias.
    • Colanglografía: Es una prueba para ver las vías biliares que son los conductos que llevan la bilis del hígado al intestino. Para ello se inyecta un contraste especial que dibuja muy bien estos conductos. Hay varias maneras de inyectar el contraste una es mediante una endoscopia oral, otra mediante una punción a través de la piel sobre el hígado y otra mediante una Resonancia.
    • Endoscopia digestiva: Sirve para ver el tubo digestivo por dentro. Se realiza con un tubo flexible que lleva una cámara de televisión en su extremo para ver por donde va pasando. La endoscopia digestiva alta, se realiza introduciendo el tubo por la boca. La endoscopia digestiva baja, o colonoscopia se realiza introduciendo el tubo por el ano. Ambas se realizan con sedación previa para que sienta las menos molestias posibles.

  • TAC: Es una radiografía especial para ver mejor el interior de nuestro cuerpo, que con las técnicas más simples. Permite obtener imágenes de cualquier parte de su cuerpo por partes y es indolora. La resonancia magnética es similar al TAC.
  • Arteriografía: Consiste en la introducción del líquido de contraste a través de una vena o una arteria de la ingle para estudiar el calibre y la permeabilidad de los vasos sanguíneos que van al hígado.
  • Biopsia Hepática: Antes de entrar en lista de espera para el trasplante, es probable que le hayan realizado alguna biopsia del hígado. Esta prueba se repetirá después del trasplante porque es muy útil para saber como va el nuevo hígado. La biopsia hepática se realiza por punción a través de la piel del abdomen y en ocasiones a través del cuello, con una aguja larga y muy fina. Para evitar que le duela primero se administra anestesia en la zona de la piel que se va a pinchar. Después de la realización de la misma debe permanecer en ayunas durante un mínimo de cuatro horas.

El candidato y la espera

Una vez terminado el estudio pretrasplante el equipo médico de trasplante se reúne y analiza detenidamente su caso y las pruebas que le han realizado y finalmente decide si está usted en condiciones de poder recibir un hígado nuevo con las suficientes garantías de éxito, o si por el contrario el trasplante no es el mejor tratamiento para usted. En este caso le recomendarán cual es el tratamiento de elección en su caso.

El trasplante hepático es una intervención muy compleja y dificultosa, más difícil que el trasplante de corazón o riñón, por lo que no está libre de complicaciones graves que pueden poner en riesgo su vida.

Si sus médicos le recomiendan el trasplante hepático y usted acepta, ya es candidato al trasplante y se incluye en la lista de espera para el mismo. Mientras que el hígado que usted necesita llega, es importante que usted se prepare para ese momento y para lo que seguirá después. Para ello nada mejor que conozca la información y el conocimiento de todo lo relacionado con el trasplante hepático y que aquí intentamos transmitirle.

El Donante

Para poder realizar una donación es necesario que haya un donante adecuado y que la familia de su autorización para la misma.

El Donante es una persona sin enfermedad hepática, que acaba de fallecer a consecuencia de una lesión que le ha provocado la muerte cerebral, pero que su corazón sigue latiendo y sus pulmones respirando gracias a las máquinas a las que está conectado.

El diagnóstico de muerte cerebral es muy riguroso, requiere la comprobación y la firma de tres médicos ajenos al trasplante. Tras el diagnóstico de la muerte cerebral, los médicos al cuidado del paciente, ya fallecido, realizan una serie de análisis urgentes para asegurar que el posible donante no tiene ninguna enfermedad que pueda transmitir al receptor de sus órganos. Una vez comprobadas la ausencia de enfermedades infecciosas y tumorales en el fallecido, solicitan a su familia la autorización para realizar la donación de sus órganos.
Si la familia acepta la donación, el fallecido ya es un donante de órganos y se procede a la extracción de los mismos, incluido el hígado. Al mismo tiempo que se comunica la donación y las características del donante a la Organización Nacional de Trasplantes, que es la responsable de asignar a qué Hospital y a qué paciente irá el hígado disponible, de acuerdo con los siguientes criterios.

La selección del hígado que será mejor para usted se realiza mediante un análisis de sangre que compara las características del donante con las suyas y también con las de otras personas que como usted esperan un hígado en España. La selección final se realiza escogiendo entre las personas que tienen las mismas características que el donante, la que está más enferma, la que con más urgencia necesita un trasplante para seguir viviendo, y en caso de igualdad la que más tiempo lleva en lista de espera.

Preparación quirúrgica

Cuando surge un órgano apropiado para usted, será localizado por teléfono. Se le comunicará la noticia y se le indicará que se traslade al hospital sin demora. También se le recordará que no coma ni beba nada desde ese momento.

Al ingreso se le preparará para el trasplante. La preparación consiste en una ducha completa con agua y jabón seguida de lavado del abdomen con jabón antiséptico y rasurado de la zona quirúrgica tras la cual permanecerá en la cama y en ayunas hasta su traslado al quirófano.

Es importante recordar que en cualquier momento, incluso después de ser llevado a quirófano, el trasplante puede ser suspendido porque el Donante no es adecuado como parecía inicialmente o por alguna otra circunstancia que a juicio del equipo médico impide realizar el trasplante con las suficientes garantías de éxito.

La operación

La operación se realiza bajo anestesia general y dura muchas horas, el tiempo es variable para cada caso. Comienza retirando el hígado enfermo, para poder colocar el injerto.

Una vez que los cirujanos han unido todos los vasos sanguíneos que conectan el hígado al resto del cuerpo, queda por unir la vía biliar. En ocasiones se coloca un tubo en el conducto biliar, que se exterioriza a través de la pared abdominal. Inicialmente, este tubo estará conectado a una bolsa para medir la cantidad de bilis que fabrica su hígado. Posteriormente se pinzará. Con este tubo tendrá que convivir unos meses.

Al término de la misma, los cirujanos informarán a su familia del desarrollo de la intervención y usted será trasladado a la unidad de cuidados intensivos, que a partir de ahora llamaremos UCI.

Los primeros pasos después de la operación

Al terminar la intervención, le trasladaran a la Unidad de Trasplantes de Cuidados intensivos (UCI). A las pocas horas de llegar empezará a despertar de la anestesia.

Cuando despierte podrá comprobar la cantidad de aparatos y cables que existen a su alrededor y a los que está conectado. No debe alarmarse, todo es por su seguridad, y al paso de los días se le irán retirando.

Siempre estará vigilado y acompañado por el equipo de la UCI. Nunca estará solo. Se sentirá muy protegido y tranquilo.
Mientras esté en Cuidados Intensivos todas las medicinas y los sueros se las administrarán a través de un catéter vascular. Hasta las muestras de sangre para las frecuentes pruebas analíticas se extraen también por el catéter.

Por lo tanto, habitualmente no es preciso que se le extraiga sangre con aguja. Saber este detalle le tranquilizará.

Si tiene dolor comuníquelo. Gracias a los tratamientos, casi ninguna persona trasplantada recuerda haber tenido dolor en UCI. Si no siente dolor estará más tranquilo, podrá descansar, dormir y colaborar mejor para su recuperación.

¿Cuándo empezará a beber y a comer?: Muy pronto. Antes de lo que usted piensa. Recuerde que es la cirugía abdominal más importante que se puede realizar hoy día. Es normal que el tubo digestivo esté paralizado varios días. Por ello, en el quirófano le pusieron una sonda que, a través de la nariz llega al estómago. Aunque al despertar de la anestesia esté molesto, esta sonda le mantiene el estómago vacío y, por ello, le protege de los modestísimos vómitos. En 48 – 72 horas se la retiraremos, le daremos líquidos y, si no vomita, tomará una dieta blanda alrededor del 4º día.

Notará que no sentirá deseo de orinar. Cuando estaba dormido se le colocó una sonda para recoger su orina y así facilitar su salida y su medida continua. Información que resulta muy útil para el tratamiento. Esta se retirará

en pocos días.

¿Cuándo verá a su familia?: Muy pronto. Nada mas llegar a la UCI desde el quirófano, su familia le podrá ver, aunque usted no, porque estará todavía dormido.

Posteriormente le visitarán a diario. Al principio será por los cristales. Cuando ya se pueda beneficiar de un contacto más cercano, generalmente al 3º o 4º día, un familiar pasará dentro de la Unidad y los otros le seguirán viendo por el cristal. Para estar junto a usted, se tendrá que vestir como el personal sanitario.

Nosotros le daremos la ropa y le enseñaremos donde está el vestuario.

El estar en una UCI, aunque le traten muy bien, es duro. Las horas pasan muy despacio en un hospital, sobre todo durante las noches. Intentaremos que los días no se le hagan eternos. Le pondremos la televisión. Su familia le podrá traer prensa, revistas o una radio, si lo desea.

Le visitarán otras personas trasplantadas. Saben, por experiencia propia, que en esos días en los que se encontrará algo decaído le sentará muy bien una visita

de otras trasplantados que ya pasaron por todo eso.

Ellos le animarán, les demostrarán con su presencia y su conversación que, tras esos días duros, tendrá muchos años de vida y, algo que últimamente no tenía: calidad de vida.

¿Cuándo saldrá de la UCI?: Generalmente después de una semana. Recuerde que cada enfermedad y cada enfermo son distintos. Algunos necesitarán más tiempo. Cuando salga de la UCI irá a una habitación de una planta del Hospital.

Recuperación en planta

Cuando sea el momento se le trasladará a la planta, donde podrá recibir las visitas de sus familiares. Se deberán seguir unas normas que a continuación detallamos:

Familiares

· Entrada restringida, máximo una persona por paciente, que limitará las entradas y salidas de la habitación a las imprescindibles.

· Lavado de manos al entrar y después de usar el lavabo con mucha frecuencia.

· Ropa limpia.

· NO se pondrá batas ni mascarillas salvo orden expresa. · NO entrarán alimentos ni bebidas en la habitación.

Pacientes

a) Higiene personal:

– Lavado de manos antes y después de comer y del aseo personal.

– Cepillado de dientes después de cada comida.

– Ducha diaria con agua y jabón en cuanto sea posible, con protección

de la herida quirúrgica y de los catéteres iv. En su defecto lavado diario

completo.

– Cambio diario de la ropa interior y del pijama, y siempre que este sucio.

b) Desplazamiento fuera de la habitación:

– Mascarilla con filtro correctamente colocada y durante

todo el tiempo que permanezca fuera de la habitación.

– Bata limpia.

– Lavado de manos al salir y al entrar.

c) Alimentación y bebida:

– La única alimentación permitida es la proporcionada por el hospital.

– Comida: esta prohibida la alimentacin con productos extrahospitalarios.

– Agua: solo beberá embotellada durante su estancia en el hospital.

d) Su habitación:
La puerta debe estar cerrada de forma permanente.

Personal sanitario

Siempre deberán colocarse guantes para tener contacto con usted, no se asuste, es una manera de evitar las infecciones.

En otras ocasiones, se lavarán las manos, antes y después de dicho contacto.

Posibles complicaciones

Las complicaciones son frecuentes en el postoperatorio. Esto no debe desanimarle. Los médicos están vigilando su recuperación constantemente y están preparados para solucionarlas con el tratamiento adecuado. A continuación se resumen las complicaciones más frecuentes.

Rechazo

El organismo siempre responde frente a todo lo que considera extraño, reaccionando contra ello como si fuera un enemigo. Esta reacción cuando se produce contra el órgano trasplantado se llama rechazo. El primer trimestre pos-trasplante es el período de mayor riesgo de rechazo.

El rechazo se puede manifestar de forma muy variada con fiebre, vómitos, ictericia, cansancio y/o malestar general. Incluso en ocasiones puede no dar ningún síntoma. La biopsia hepática es la prueba más precisa para

el diagnóstico del rechazo.

El rechazo se cura con el tratamiento apropiado. Cuanto antes se haga el diagnóstico y se ponga el tratamiento mejor y más rápida es la curación.

Infecciones

Las personas con trasplante hepático tienen mayor riesgo de infecciones que la población general porque su sistema inmune, sus defensas, están debilitadas por la enfermedad hepática crónica y por el tratamiento inmunosupresor que necesita para evitar el rechazo del hígado trasplantado.
Este riesgo de infección varía dependiendo del período postrasplante. En general es mayor en los primeros 6 meses del trasplante y posteriormente se reduce de forma progresiva hasta ser parecido al de la población general después del primer año del trasplante.

Por lo tanto usted debe saber:

  1. Que las infecciones son complicaciones frecuentes del trasplante hepático.
  2. Que tienen tratamiento y que se curan sin dejar lesiones.
  3. Pero que para ello es necesario diagnosticarlas y tratarlas con rapidez, de no ser así pueden tener graves consecuencias para su salud.
  4. Por todo ello es muy importante que conozca y que cumpla las siguientes recomendaciones que se le han explicado en el capitulo anterior.

Consejos para el alta

El personal de enfermería tiene mucha experiencia y está especializado.

Podrán enseñarles lo que necesite saber, sobre como mejorar su régimen y lo que deben, o no, hacer en las primeras semanas después de salir del hospital. Para que con todos los conocimientos adquiridos sea capaz de cuidarse usted mismo.

Una vez sea dado de alta le indicaran las normas a seguir para sus cuidados: pues es importante que conozca la administración de su medicación.

Dedicara una mayor atención a la prevención de infecciones y al correcto tratamiento anti-rechazo y régimen alimenticio.

Los médicos necesitan hacer un buen seguimiento suyo, por lo tanto es importante que vigile la temperatura, tensión arterial, peso y tomas de los medicamentos sobre todo el primer mes después del alta.

Su objetivo principal es reincorporarse a la vida normal, y eso depende en gran parte de usted. La recuperación debe ser progresiva, exíjase cada día un poco más. El plazo para alcanzar la recuperación completa varia de cada persona pero podemos decir una media de los seis primeros meses post-trasplante.

Usted puede y debe ayudar a prevenir y a realizar el diagnóstico y tratamiento precoz de las infecciones. Para ello es necesario que conozca las normas y los principales síntomas y signos de infección para consultar a su medico sin demora si los tiene.
Para prevenir las infecciones después del trasplante no necesita, ni debe “vivir en una burbuja”, utilice el sentido común y cumpla las siguientes recomendaciones:

Recomendaciones higiénicas

Higiene personal:

– Lleve la ropa limpia y cámbiela con frecuencia. Es aconsejable que use mascarilla en los tres primeros meses,

especialmente en ambientes cerrados.

– Lávese las manos antes y después de comer y del aseo

personal.

– Cepíllese los dientes después de cada comida.

– Ducha diaria con agua y jabón, no olvidándose lavarse

la cara y los orificios de la nariz.

– Su casa debe estar limpia y bien ventilada.

Alimentación

– Lave las verduras con agua y lejía (3 gotas por litro de agua) antes de consumirlas.

– Lave las frutas y pélelas antes de comerlas.

– No tome alimentos ni bebidas sin control sanitario, (agua de ríos, pozos o fuentes). No tome leche y quesos sin etiquetas de control sanitario.

– No tome alimentos caducados ni en mal estado de conservación.

– No fume y no tome bebidas alcohólicas.

Medicación (salvo indicación en contra)

Siempre que sea atendido por un médico que no le conoce, dígale que esta usted trasplantado de hígado y enséñele la medicación que está tomando para evitar el rechazo.

A partir del trasplante deberá tomar unos medicamentos que se llaman inmunosupresores. Esta medicación es la que protege su hígado frente al rechazo. Por ello es VITAL para usted y BAJO NINGÚN CONCEPTO DEBE DEJAR DE TOMARLA O MODIFICAR LA DOSIS POR SU CUENTA.

Será su médico quien le indicará las dosis de estos medicamentos y cuando sea necesario realizará cambios. Para asegurar que la dosis que usted toma es la correcta, se le realizará análisis de sangre de forma periódica, en ellos medirá la concentración que estos medicamentos alcanzan en su sangre y con los resultados ajustará la dosis que usted debe tomar de forma precisa.

Los inmunosupresores que se utilizan actualmente son:

Ciclosporina (SANDIMMUN NEORAL):

Se introdujo en 1980, por lo que es uno de los inmunosupresores de los que se tiene más información. Los efectos secundarios de la ciclosporina son frecuentes, y se corrigen la mayor parte de las veces ajustando la dosis, pero en ocasiones es necesario sustituirla por otro fármaco. Los efectos secundarios más comunes de la ciclosporina son la alteración de la función renal, la hipertensión arterial, el crecimiento del vello, la aparición del temblor en las manos y dedos, la congestión nasal y el enrojecimiento facial, el dolor de cabeza, la hinchazón de las encías, la diarrea y la aparición del nódulos en los pechos. Si sucede alguno de estos efectos secundarios o cualquier otro que crea relacionado con la ciclosporina, no cambie el tratamiento por su cuenta y consulte a su médico.

El Sandimun viene en comprimidos de 100; 50; 25 mgrs o bien en forma de líquido (esta última forma ya casi no se emplea).
Tacrólimus (PROGRAF):

Es más reciente que la ciclosporina. Se debe tomar por vía oral dos veces al día, cada 12 horas. Las cápsulas deberán ingerirse con algo de líquido, a ser posible agua (no tomar con zumo de pomelo jamás) y con el estómago vacío; no debe de tomar alimento una hora antes de tomar el Prograf, y una hora después. La absorción del tacrólimus puede verse afectada por la comida y es conveniente que el paciente establezca una pauta de ingestión que sea capaz de cumplir de forma constante.

Nunca cambiará la dosis por su cuenta y se recomienda consultar con el médico antes de tomar cualquier medicamento nuevo, ya que puede interferir con el tracolimus.

Durante el tratamiento con tacrólimus puede tener algunos efectos adversos. Los más frecuentes el dolor de cabeza, un ligero temblor en manos y dedos, la diarrea, las náuseas y la elevación de la glucemia. Consulte con su médico si tiene alguno de estos síntomas ya que la mayoría pueden evitarse con un adecuado ajuste de la dosis. Viene en forma de comprimidos de 5; 1 y 0,5 mgrs.

Micofenolato (CELL-CEPT y MYFORTIC)

Se prescribe de 2 a 3 tomas al día. Se debe tomar en ayunas. Tiene la ventaja con respecto a otros inmunosupresores que no afectan a la función del riñón. Se suele usar con el tracolimus o con la ciclosporina. Puede provocar nauseas, vómitos, malestar abdominal y diarrea. Al inicio del tratamiento con micofenolato su médico le vigilara con análisis las cifras de leucocitos (glóbulos blancos) y plaquetas.

Azatioprina (INMUREL)

Hoy día casi no se emplea. Actúa en la médula impidiendo la normal fabricación de linfocitos. También disminuye los leucocitos y para vigilarlo se hacen analíticas de recuento de células periódicamente. Es un inmunosupresor

que puede producir vómitos y notará que se la cae algo de

pelo.

La dosis prescrita es una o dos veces al día, generalmente al acostarse, y sé pauta de acuerdo al recuento de células blancas en sangre.

Prednisona

Este medicamento tiene múltiples usos en medicina. Es de la familia de los corticoides con potentes efectos inmunosupresores y antiinflamatorios y pueden tener una amplia variedad de efectos secundarios. Las dosis son muy variables. Lo normal es que se vaya reduciendo gradualmente hasta llegar a una dosis mínima.

Los efectos secundarios más significativos son la cara de luna llena (redondeada), debilidad muscular, aumento del apetito, del vello corporal y acné facial. A veces tiene cambios en el estado anímico, puede notar que está deprimido o feliz, mientras dura la medicación; hay amplias fluctuaciones y cambios de humor, y las familias deben estar preparadas para esta posibilidad.

En algunos casos, produce sudoración, sequedad de la piel, retención de sal, visión borrosa, y dolor en las articulaciones. No son muy frecuentes, pueden aparecer con el paso del tiempo, pero se pueden corregir.

El aumento de glucosa causada por la cortisona puede tratase con una alimentación adecuada, ejercicio físico y medicación si es preciso. Es necesario su control para evitar las complicaciones a largo plazo. No se preocupe, cuando la dosis baje volverá a su estado inicial.

NUNCA CAMBIE LA DOSIS NI DEJE DE TOMAR LA MEDICACIÓN. Si por cualquier motivo abandona el tratamiento, el corticoide desaparece de la sangre y las glándulas suprarrenales que llevan un tiempo sin funcionar, tardan en arrancar de nuevo, y se produce una situación muy peligrosa llamada deprivación esteroidea. Comprobará que la dosis la van bajando de forma gradual para que las glándulas comiencen de nuevo su actividad.

Aunque esta lista de alteraciones puede parecer alarmante, estos síntomas decrecen con la disminución de los esteroides, y llegan a desaparecer totalmente.

Hay otra serie de medicamentos (más raros) que se emplean muy pocas veces. Hoy en día el tratamiento para el rechazo se emplean fundamentalmente los medicamentos que hemos expuesto anteriormente.

Cuidados de la herida operatoria

Algunos enfermos abandonan el hospital con puntos en la herida quirúrgica.

Deberá comunicar a sus médicos si observa enrojecimiento, cambio de color o cualquier segregación en la herida quirúrgica.

Cuidados con el tubo de drenaje biliar (tubo en T)

En los enfermos que se van a su domicilio con el tubo de drenaje biliar cerrado es necesario observar algunos cuidados especiales, como limpieza con jabones desinfectantes en las zonas próximas al área de salida del

tubo.

Cualquier anomalía observada debe comentarla con sus médicos.

Otros consejos

Cuidados dentarios

Es importante que mantenga una adecuada higiene dentaria. Por ello, debe utilizar un cepillo blando y cepillarse los dientes al menos tres veces al día.

Para evitar la presencia de infecciones o caries debe visitar a su dentista. Comuníqueselo antes a su médico de trasplante e informe siempre al dentista de que es usted un paciente con un trasplante hepático.

Cuidados de la piel

Se puede desarrollar acné como efecto secundario del tratamiento con esteroides. Esto puede ser prevenido teniendo en cuenta una serie de medidas que comentaremos a continuación:

– Lávese la cara de 2 a 3 veces al día utilizando jabón neutro, aplicándolo en la cara con una manopla.
– Evite los jabones que tengan cremas o aceites, ya que pueden agravar el acné.
– Lávese el pelo con frecuencia y procure mantener la frente sin cubrirla con el pelo.
– Evite el uso de maquillaje si tiene acné.
– Mantenga sus manos limpias y trate de no tocarse la cara. Existen múltiples tratamientos para el acne, con buenos resultados.
– Lávese las manos con frecuencia, fundamentalmente antes de cada comida. Las personas cercanas a usted deberán hacerlo también.
– Sus enseres para el aseo deberán ser de uso exclusivo.

Protección contra el sol

Debido a su aumento de sensibilidad frente al sol se recomienda evitar la exposición solar entre las 10 de la mañana y las 14 horas. Siempre que se expongas al sol utilice crema protectoras en cara y labios como mínimo de una protección del 15, y lleve ropa protectora.

Debe tener presente que en los días nublados los rayos ultravioletas también queman, así como las radiaciones en la arena, cemento o nieve.

Debido a la medicación inmunusupresora su piel es mucho más sensible a los rayos solares. Debe conocer que una amplia exposición a las radiaciones solares, puede favorecer la aparición de cáncer de piel.

Vacuna

El enfermo trasplantado no debe recibir vacunas de virus vivos o atenuados como por ejemplo: sarampión, fiebre amarilla, rubéola y la vacuna oral de la polio.

Si puede recibir vacunas de virus muertos o inactivados (difteria, tétanos, tuberculosis y anticatarrales), o vacunas de fracciones antigénicas.

Todos los años, en otoño debe vacunarse de la gripe.

Vida activa y ejercicio

Una vez que tenga el alta deberá practicar de forma regular algún ejercicio de moderada intensidad. La bicicleta es una manera eficaz de ir controlando paulatinamente la intensificación del esfuerzo.

Es aconsejable realizar cortos paseos diarios. Quedan prohibidos al principio, los deportes violentos.

Reanudación de la vida laboral

Es recomendable que reanude el trabajo de forma gradual. Nunca deberá sentirse un enfermo, ya que se encuentra psíquica y físicamente preparado para llevar una vida similar a la de cualquier persona sana.

Vivienda

El hogar no está exento de riesgos para la salud. Hemos de
tener en cuenta que pasamos gran cantidad de tiempo en su interior. Por lo tanto, las condiciones ambientales de nuestra vivienda han de ser especialmente cuidadas.

La limpieza de la casa debe ser excelente. El mejor desinfectante doméstico es la lejía, pero tenga cuidado con su toxicidad; diluya un vaso en aproximadamente un cubo de agua.

Evite la inhalación y el contacto con la piel, de insecticidas, disolventes, barnices etc. Algunas de estas sustancias pueden provocar no solo irritación de los ojos y la piel. Además pueden provocar patologías pulmonares y nerviosas.

No debe iniciar ninguna obra en casa, al menos durante el primer año tras el trasplante. Si usa ciertos materiales de construcción, utilice guantes, mascarilla y alguna protección para los ojos. Las cocinas y estufas de gas consumen parte del oxígeno del aire. No cierre herméticamente la habitación, observe que las instalaciones estén en buenas condiciones y ventile a diario.

En verano, durante el día, cierre ventanas y oscurezca la casa. De esta forma evitamos que el calor del exterior entre en casa. A la caída de la tarde y noche airear la casa.

Elimine insectos y roedores, pero recuerde siempre que los productos químicos en aerosoles para este fin son peligrosos, así que en primavera poner rejillas o mosquiteros puede ser la mejor solución.

Evite humedades en paredes y techos ya que contribuyen al desarrollo de hongos y bacterias perjudiciales.

No abuse de moquetas y alfombras, Límpielas con asiduidad, mejor con aspiradora.

Bebidas alcohólicas

EL ACOHOL ESTÁ ABSOLUTAMENTE PROHIBIDO.

Tabaco

Está demostrada una alta incidencia de cáncer en aquellos pacientes trasplantados que siguen fumando, debido al uso de inmunosupresores.

 

Salidas y viajes

Puede ir a todas partes. Le vendrá bien salir y ver a los amigos, pero evite los lugares sucios, las obras durante la fase de derribo o cuando se forma polvo en grandes cantidades, las visitas a enfermos con infecciones respiratorias, con varicela y en general a personas con fiebre.

Puede viajar por todo el país y también al extranjero, pero informe primeroa su médico de trasplante.

No es aconsejable que viaje a países con deficiente atención sanitaria durante los primeros seis meses post-trasplante, ya que en estos países es frecuente la gastroenteritis por alimentos y aguas contaminadas. Los síntomas que aparecen suelen ser vómitos, diarrea, fiebre y dolores abdominales.

Actividad sexual y embarazo

Es saludable que reanude su actividad sexual. No olvide utilizar el preservativo. Y recuerde que si usted tiene la infección por los virus B de la hepatitis puede ser contagioso para otras personas y debe usar siempre el preservativo

Es frecuente en algunas mujeres, la pérdida del ciclo menstrual desde mucho tiempo antes del trasplante. Con frecuencia este ciclo se reanuda con toda normalidad después de unos pocos meses del trasplante. En esta situación, usted puede quedar embarazada si mantiene relaciones sexuales. Por ello, le sugerimos que tome precauciones para evitar el embarazo, al menos durante el primer año post-trasplante.

Los dispositivos intrauterinos pueden ser causa de infección en todas las mujeres, y más en una trasplantada; por lo tanto lo desaconsejamos, al igual que el uso de la píldora, ya que puede afectar a su función hepática. Se recomienda el uso de diafragmas, espermicida o preservativos que además previenen eficazmente los contagios venéreos.

En los hombres es muy frecuente la impotencia agravada por la debilidad y la fatiga después del trasplante, pero en pocos meses se restablece la función normal. Los medicamentos antihipertensivos y los esteroides pueden retrasar la aparición de la actividad sexual durante unos meses más.

Respecto al embarazo la decisión corresponde a la pareja, pero debe planificarse conjuntamente con su equipo médico. El embarazo es de alto riesgo, tanto para la madre

como para el feto, es complicado pero posible.

Existen varios aspectos que deben ser considerados. Si usted está trasplantada deberá esperar por un periodo no inferior a un año; esta espera es necesaria, ya que debe reducirse al máximo las dosis de esteroides y de medicación anti-rechazo. Nunca deberá quedarse embarazada cuando existan problemas de rechazo.

Animales

Puede tener animales siempre que tengan control sanitario. Lávese las manos después de jugar con ellos o estar en contacto con los mismos.

Calidad de vida

Actualmente uno de los objetivos principales una vez pasado el trasplante, es conseguir que el paciente recupere y llegue a conseguir una buena y estable Calidad de Vida. La mayor parte de los pacientes que abandonan el hospital después del trasplante hepático puede reanudar con normalidad sus actividades laborales y sociales una vez pasados los primeros seis meses.

Para alcanzar una buena calidad de vida, es necesario que aunque ya no es un enfermo, siga cuidándose con esmero.

Debe de seguir en todo momento las indicaciones de su médico, teniendo seguridad y confianza en los mismos. A veces, no se puede volver a realizar al 100% la misma actividad que se realizaba antes de estar enfermo, por ello, es fundamental hacer una adaptación personal, familiar y de su entorno social, a esta nueva etapa de su vida.

Ante esta nueva etapa nos aparecen nuevos retos, diferentes prioridades e incluso nuevas maneras de ver las cosas y contemplar la vida misma.

PROBLEMAS POR LOS QUE DEBE ACUDIR A SU MÉDICO

  1. Fiebre: Si la temperatura es igual o superior a 37,5ºC de más de 24 horas de duración asociado o no con dolor abdominal o cefaleas.Tenga un termómetro en casa y póngaselo si se siente con escalofríos, temblores o simplemente si no se encuentra bien. La fiebre es una manifestación muy frecuente de las infecciones, pero en ocasiones puede tener una infección sin fiebre, porque los medicamentos que toma para el rechazo son unos antitérmicos estupendos. La fiebre puede ser la única manifestación de una infección o bien acompañarse de alguno de los síntomas que se refieren a continuación.
  2. Medicación: Debe consultarse cualquier cambio de medicación, en particular cualquiera con riesgo de interacción con los fármacos inmunosupresores.
  3. Hipertensión: Hipertensión sistólica o diastólica de reciente comienzo, o no controlada con la medicación antihipertensiva prescrita previamente.
  4. Síntomas respiratorios: La tos es el síntoma mas frecuente, puede o no acompañarse de expectoración. Es importante que observe el aspecto del esputo para después describírselo al médico. Otros síntomas son el dolor en el costado que se hace mas intenso al respirar hondo y la disnea, es decir, el ahogo, la sensación de falta de aire. Por lo tanto la sensación de ahogo tras el esfuerzo o en reposo, tos persistente o dolor torácico con la respiración.
  5. Síntomas gastrointestinales: El dolor abdominal es el síntoma mas común, puede acompañarse de diarrea, nauseas y vómitos. Es importante que observe el aspecto de las heces y de los vómitos para poder describírselos al medico. Por lo tanto la diarrea o vómitos de más de 24 horas de duración, el dolor abdominal intenso o persistente, el aumento del perímetro abdominal y la hemorragia digestiva son síntomas que debe comunicar inmediatamente a su medico.
  6. Síntomas neurológicos: Cefaleas persistentes, convulsiones, trastornos visuales. A veces pueden ser un síntoma de infección, especialmente si se acompaña de somnolencia y malestar general.
  7. Función renal: Disminución llamativa de la cantidad de orina diaria, o cambio en la coloración de la misma o molestias al orinar. Las molestias mas frecuentes que nos indican la existencia de una infección urinaria son el picor, escozor al orinar, necesidad de orinar con mucha frecuencia y en escasa cantidad, cambio de color y en el olor.
  8. Coloración amarillenta: amarillenta de los ojos y piel, hinchazón de abdomen, pies o tobillos, aumento del color de la orina (se vuelve más oscura parecida al coñac) y aclaración de las heces (casi blancas). Las infecciones biliares se manifiestan por fiebre y dolor abdominal más la ictericia.
  9. Infecciones de la piel: Ocasionan lesiones en la piel que pueden tener un aspecto muy variado: manchas, ronchas, vesículas, úlceras… y una localización muy variable, desde una lesión única hasta numerosas y diseminadas por todo el cuerpo, e incluso pueden producirle picor o dolor.
  10. Las infecciones más frecuentes en la mucosa de la boca (encías) son vesículas, úlceras dolorosas y manchas blancas. Dichas molestias pueden extenderse al esófago y entonces le dolerá el pecho al tragar, y a veces aparecen “llagas”, en la boca o en la lengua.
  11. Otros: Cambio en la cicatriz (cambia de color hacia roja, caliente, hinchada y duele al tocarla). Antes de cualquier intervención quirúrgica. Ante cualquier manipulación, alteración de la colocación o secreción purulenta alrededor del tubo de drenaje biliar. Ante el dolor en las articulaciones, especialmente si afecta a una sola articulación, que aumenta al moverla y esta roja y caliente, ellos puede ser un síntoma de infección.

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